El objetivo de este campamento, único en España, es fomentar las relaciones interpersonales de los participantes y crear un clima de convivencia ameno, dinámico e inclusivo
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) organiza, un año más, Colonias ASEM, el único campamento de España para chicos y chicas con enfermedades neuromusculares al que también asisten participantes sin ninguna discapacidad, facilitando un entorno inclusivo y accesible para todos.
Las Colonias, que se celebrarán del 2 al 9 de julio, en la Casa de Colonias ‘La Cinglera’ de Vilanova de Sau (Barcelona), reunirán a 26 chicos y chicas de todo el país de entre 10 y 20 años con el objetivo de fomentar las relaciones interpersonales y crear un clima de convivencia ameno, dinámico e inclusivo. Además, el campamento contará con un equipo profesional de 24 monitores/as, 4 coordinadores/as y una enfermera.
“Para Federación ASEM es un éxito poder organizar Colonias ASEM un año más y dar la oportunidad a todos los participantes de participar en esta oportunidad única de manera conjunta, promoviendo la educación en valores y el desarrollo de actitudes positivas e integradoras. Todo ello en un espacio totalmente accesible y a través de un programa de actividades adaptadas a los problemas de movilidad derivados de los diferentes tipos de patologías neuromusculares”, afirma Manuel Rego, presidente de Federación ASEM.
En plena naturaleza, usuarios y acompañantes realizarán talleres formativos, actividades deportivas y de ocio y contarán, además, con piscina adaptada. Durante las colonias, se dispondrá de un monitor o monitora por cada participante con discapacidad. “Esta ratio garantiza y permite dar toda la atención y asistencia al joven que llevas a cargo”, afirma Marta Macias, monitora de Colonias ASEM durante 10 años. Así mismo el campamento cuenta con un profesional sanitario para cualquier emergencia.
“Durante la semana tenemos un planning de actividades grupales, pero al mismo tiempo también hay momentos que podemos compartir de manera más individual o en grupos reducidos, lo que hace que se cree un vínculo muy especial entre todos. En los 8 días que dura el campamento se forma una relación muy especial y muy bonita”, resalta Macias.
Para los jóvenes con enfermedades neuromusculares asistir a este campamento también supone un aliciente que les permite salir de su rutina y poder “viajar y divertirse durante el verano”, afirma Francisco Pérez, que lleva asistiendo al campamento durante tres años. Para él, la idea de “poder ir a un campamento e interactuar con otras personas con la misma patología” es lo que más le atraía de este plan que disfrutan muchos jóvenes cada verano.
Por último, desde Federación ASEM agradecen la colaboración de empresas y organizaciones que contribuyen de manera solidaria con la financiación de las Colonias. Las entidades colaboradoras han sido FENIN, Fundación Inocente, Fundación ACS, Caixabank, Fundación Sepla-Ayuda, Merlin properties, PTC Therapeutics, Fundación Europamundo, GSK, Muévete y Accede y Fies Excellence, así como las personas solidarias que colaboran económicamente con el proyecto, para prestar su apoyo a niños y niñas que conviven con enfermedades neuromusculares en España.
20 aniversario de Federación ASEM
En 2023 se cumplen 20 años del nacimiento de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), que supone la continuidad del trabajo desarrollado por la Asociación Española contra las Enfermedades Musculares de forma ininterrumpida desde 1983. Presidida por Manuel Rego desde 2019, Federación ASEM trabaja para dar respuesta y apoyo a las necesidades y los derechos de las más de 60.000 personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y sus familias. Actualmente consta de 32 entidades federadas con más de 8.000 socios.
Enfermedades Neuromusculares
Son un conjunto de más de 150 enfermedades que afectan al sistema neuromuscular, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas, en un alto porcentaje degenerativas, que generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales.
Hoy en día muy pocas disponen de tratamientos y los que existen son paliativos y no curativos. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% debutan en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 personas afectadas por enfermedad neuromuscular en toda España.
Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. Trabaja para fortalecer el movimiento asociativo y mejorar la inclusión social, el desarrollo y la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 29 entidades federadas, representando a las más de 60.000 personas afectadas en toda España.
